Mein Blick auf Autismus

Vor ein paar Tagen habe ich ein Interview im britischen Magazin TES gelesen, das mich nicht losgelassen hat.

Uta Frith, emeritierte Professorin am University College London und eine der einflussreichsten Autismusforscherinnen der letzten Jahrzehnte, hat sich darin zu steigenden Diagnosezahlen, dem Konzept des Autismus-Spektrums und zur Frage geäußert, wer eigentlich „wirklich" autistisch ist.

Ich habe das Interview mit echtem Interesse gelesen. Frith ist keine Randfigur – sie hat Grundlagenforschung geleistet, auf die sich das Feld bis heute bezieht. Aber ich habe es auch mit wachsendem Unbehagen gelesen. Denn einige der Aussagen darin spiegeln Annahmen wider, von denen sich die Forschung der letzten Jahre zunehmend entfernt – und von denen ich mich in meiner Arbeit bewusst abgrenze.

Dieser Beitrag ist mein Versuch, dies zu benennen. Und gleichzeitig zu erklären, wie ich auf Autismus schaue – konkreter, als es ein Bekenntnis zu „neurodiversitätsaffirmativem Arbeiten" allein leisten kann.

„The masking idea has no scientific basis"

Das ist ein direktes Zitat aus dem Interview. Frith bezweifelt, dass Masking – das bewusste oder unbewusste Anpassen des eigenen Verhaltens an neurotypische Normen – ein valides Konzept ist. Ihre Begründung: Erschöpfung, die viele Betroffene beschreiben, könnte auch andere Ursachen haben. Und im Grunde maskierten wir alle.

Die Forschungslage sieht anders aus.

Hull et al. (2019) haben mit der Camouflaging Autistic Traits Questionnaire (CAT-Q) ein valides Messinstrument entwickelt und zeigen, dass Camouflaging in engem Zusammenhang mit Depressivität, Suizidalität und dem Verlust eines stabilen Selbstkonzepts steht – Befunde, die durch nachfolgende Arbeiten und mehrere Reviews weiter gestützt wurden. Cook et al. (2021) diskutieren in ihrer systematischen Übersicht Masking als zentralen Faktor, der zu später oder verpasster Diagnose beiträgt – besonders bei Frauen und gender-diversen Personen. Mit Hull et al., Cook et al. und dutzenden weiterer quantitativer und qualitativer Studien gehört Masking inzwischen zu den am intensivsten beforschten Themen im Feld.

Was mich an dieser Stelle jedoch mehr beschäftigt als die Faktenlage, ist die Richtung des Arguments. Wenn jemand sagt: „Ich erschöpfe mich täglich daran, so zu tun als ob" – und die Antwort lautet: „Das können wir nicht objektivieren, also zählt es nicht" – dann wird gelebte Erfahrung systematisch aus dem Erkenntnisprozess herausgehalten. Darin liegt mein zentrales Unbehagen mit dieser Position.

Wessen Wahrnehmung gilt als Maßstab?

Frith äußert im Interview die Sorge, dass Diagnostiker:innen heute zu stark auf „detailed interviews that provide a lot of subjective experience" setzen – und zu wenig auf „objective clinical observation". Als Indikator für Autismus nennt sie etwa, ob ein Gespräch sich „stilted or abrupt" anfühlt, oder ob jemand Ironie versteht. Gemeint ist: die Einschätzung des klinisch beobachtenden Gegenübers.

Hier wird etwas sichtbar, das die Forschung der letzten Jahre grundlegend herausgefordert hat.

Frith ist bekannt für ihre Mitentwicklung der Theory of Mind – die Idee, dass autistische Menschen Schwierigkeiten haben, anderen mentale Zustände zuzuschreiben. Dieses Framework hat die klinische Praxis jahrzehntelang geprägt – entwickelt von neurotypischen Forschenden über autistische Menschen, ohne ihre Beteiligung.

Damian Milton, selbst autistisch, hat 2012 das Double Empathy Problem formuliert: Der Kommunikationsbruch zwischen neurotypischen und neurodivergenten Menschen ist wechselseitig. Autistische Menschen zeigen unter sich hohe Verbundenheit und soziale Kohärenz – die Schwierigkeiten entstehen vor allem in gemischten Dyaden. Milton verortet die Schwierigkeiten im Mismatch zwischen unterschiedlich kalibrierten Systemen – und in der Frage, wer definieren darf, was als „normal" gilt.

Wenn Friths Forderung nach stärkerer Gewichtung klinischer Beobachtung in diesem Licht betrachtet wird, dann privilegiert sie neurotypische Wahrnehmung als Messinstrument für neurodivergentes Erleben. Eine neurotypisch kalibrierte Wahrnehmung erzeugt strukturell Vorhersagefehler, wenn sie auf autistische Ausdrucksweisen trifft – weil diese schlicht unerwartet sind. Ein neurologisch bedingter Verarbeitungsunterschied schlägt sich im klinischen Urteil nieder – oft ohne als solcher erkannt zu werden.

Wer entscheidet, wer „wirklich" dazugehört?

Frith argumentiert, das Spektrum sei „kollabiert" – zu weit geworden, zu wenig spezifisch. Ihr Vorschlag: das Label Autismus auf jene zu beschränken, die früh und mit deutlichen Einschränkungen diagnostiziert wurden. Spät Diagnostizierte – oft Frauen, oft ohne kognitive Beeinträchtigung, oft mit hoher sozialer Angst – sollten ihrer Ansicht nach besser unter einem anderen Label geführt werden.

Ich verstehe das Anliegen diagnostischer Präzision. Aber ich halte es für wichtig, zu benennen, was diese Position historisch bedeutet.

Lorna Wing und später Uta Frith haben durch ihre englischsprachigen Veröffentlichungen maßgeblich dazu beigetragen, dass ein Autismus-Bild, das auf einer Handvoll ausgewählter Jungen basierte, zum internationalen Standard wurde. Mädchen, die nicht in dieses Bild passten, wurden in Aspergers Klinik systematisch ausgeschlossen – mit Folgen, die weit über Diagnostik hinausgingen. Es ist der Ursprung einer Engführung, die bis heute nachwirkt: in Diagnoseinstrumenten, die Masking nicht erfassen; in Wartelisten, die vor allem für sichtbar „beeinträchtigte" Personen konzipiert wurden; in der Vorstellung, wer zum Kern und wer zur Peripherie des Spektrums gehört.

Die Frage, wer die Deutungshoheit über Kategorien hat, lässt sich nicht aus dem gesellschaftlichen Kontext herauslösen, in dem sie gestellt wird. Sie entscheidet darüber, wer Zugang zu Unterstützung bekommt, wessen Erschöpfung als real anerkannt wird, wessen Erleben als Datenpunkt zählt.

Wie ich arbeite – und warum das einen Unterschied macht

Ich verwende den Begriff neurodiversitätsaffirmativ bewusst – und meine damit mehr als eine Haltung.

Ausgangspunkt meiner Arbeit ist die Frage, was in einem Menschen vorgeht – nicht, ob sein Erleben einem diagnostischen Bild entspricht. Das klingt selbstverständlich, ist es aber nicht, sobald man ernst nimmt, was die neuere Forschung zeigt.

Monotropismus (Murray et al., 2005) beschreibt einen Aufmerksamkeitsstil, bei dem Ressourcen intensiv auf wenige „interests of focus" gerichtet werden. Dieser Stil bringt Tiefe, Expertise und Flow-Erleben mit sich – er erklärt aber auch, warum Übergänge, Unterbrechungen oder parallele Anforderungen so kostspielig sein können. Was von außen wie Sturheit oder Inflexibilität aussieht, ist oft der Ausdruck eines Systems, das beim Umschalten einen hohen Aufwand betreibt. Autistische Inertia – die Schwierigkeit, Handlungen zu initiieren oder zu unterbrechen – lässt sich gut mit Predictive-Coding-Modellen in Einklang bringen, wie sie Pellicano und Burr (2012) für autistische Wahrnehmung beschreiben: ein System, das stark auf eigene Vorhersagen setzt, reagiert auf unerwartete Anforderungen anders als eines, das kontinuierlich auf externen Input kalibriert.

Alexithymie – die Schwierigkeit, eigene Gefühle zu identifizieren und zu beschreiben – betrifft einen erheblichen Teil autistischer Erwachsener und wird im klinischen Alltag noch immer häufig übersehen oder mit Empathiemangel verwechselt, obwohl beide Konzepte klar trennbar sind. Wer seine eigenen Gefühle schwer benennen kann, wirkt nach außen manchmal flach oder unberührt – dabei ist das Gegenteil oft der Fall.

Das verändert, was ich in einer Sitzung höre und welche Fragen ich stelle. Wenn jemand beschreibt, nach jedem Sozialkontakt tagelang erschöpft zu sein, denke ich nicht zuerst an soziale Phobie. Ich denke an den Aufwand, den ein neurotypisch ausgerichtetes Umfeld einem monotropen System abverlangt. Ich denke an Masking als chronische Erschöpfungsquelle, nicht als Copingstrategie. Und ich denke an die Frage, welche Kontexte für diese Person überhaupt tragfähig sind – nicht, wie sie sich besser anpassen könnte.

Das Double Empathy Problem hat auch eine direkte Konsequenz für die Beratungsbeziehung selbst. Ein neurotypisch kalibriertes Wahrnehmungssystem – meines eingeschlossen – erzeugt automatisch Momente, in denen autistische Ausdrucksweisen als unerwartet registriert werden. Was dabei entsteht, ist ein struktureller Verarbeitungsunterschied, der sich im klinischen Urteil niederschlagen kann. Die Frage ist, ob ich diesen Moment bemerke und meinen automatischen Schluss daraus suspendiere – oder ob ich ihn ungeprüft als Aussage über mein Gegenüber behandle. In der Praxis verändert das die Sprache: weniger „Ich merke, dass dich das nicht bewegt" – mehr „Ich merke etwas, und ich bin nicht sicher, was es bedeutet. Was passiert bei dir gerade?"

Die Person, die mir gegenübersitzt, ist Expertin ihrer eigenen Erfahrung. Meine Rolle ist, den Rahmen bereitzustellen, in dem diese Erfahrung eingeordnet werden kann – nicht, sie von außen zu bewerten.

Zum Schluss

Frith hat das Feld geprägt. Und das Feld hat sich weiterentwickelt.

Ich schreibe diesen Artikel, weil Transparenz in der Beratungsarbeit für mich Voraussetzung ist. Wenn du zu mir kommst, solltest du wissen, auf welchen Annahmen meine Arbeit aufbaut – und von welchen sie sich bewusst entfernt hat.

Wenn das, was du hier gelesen hast, eine Sprache für etwas trifft, das du schon länger kennst, bist du vielleicht richtig bei mir.

Ausgewählte Quellen:

• Hull, L., Mandy, W., et al. (2018). Development and validation of the Camouflaging Autistic Traits Questionnaire (CAT-Q). Journal of Autism and Developmental Disorders.
• Cook, J., Hull, L., et al. (2021). Camouflaging in autism: A systematic review. Clinical Psychology Review.
• Milton, D. (2012). On the ontological status of autism: The 'double empathy problem'. Disability & Society.
• Murray, D., Lesser, M., & Lawson, W. (2005). Attention, monotropism and the diagnostic criteria for autism. Autism.
• Pellicano, E., & Burr, D. (2012). When the world becomes 'too real': A Bayesian explanation of autistic perception. Trends in Cognitive Sciences.